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冰桶挑戰，別只記得澆冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

六，中國並無進行ALS發病率統計，臨床上也沒有登記制度，相關數據均為空白，2006年有全國患者代表聯名請求將唯一治療藥物納入醫保，至今無果 　　中國目前不僅對罕見病並無定義，也沒有投入經費進行相關的發病率統計，臨床上也沒有登記制度。儘管如ALS等罕見病的發病率低，但以中國的人口基數，患者數量應該並不少，然而關於他們的數據至今一片空白。 　　另外需要關注的是，在歐美、日本，包括台灣等地區，這種唯一有效藥物利魯唑早被納入醫保報銷範疇，在中國，此藥每月花費為5000元左右，加上數萬元的無創呼吸機，這筆負擔皆為患者自費。2006年即有全國"漸凍人"患者代表發起聯名信懇請將利魯唑納入醫保體系，至今無果。 　　原標題：關於冰桶挑戰，別只記得澆冰水  　　作者：王蕾　來源：網易新聞另一面第1134期

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