中評社北京8月21日電／最近幾天，“ALS 冰桶挑戰賽”在國內外掀起高潮，但在挑戰如火如荼進行的同時，罕見病“肌萎縮側索硬化症”（英文簡稱ALS，患者俗稱“漸凍人”）患者卻無時無刻不在忍受著煎熬。
《新聞晨報》報道，家住浦東的小侯已和ALS鬥爭了11年。11年裡，他在絕望和恐懼中感覺身體被緩慢漸凍的過程，動作越來越緩慢，手不停地發抖，如今，左側臀部也開始萎縮。他在等待醫學進步到足以治療ALS，可因缺錢已經數年沒有求醫。
昨天，小侯通過晨報和北京瓷娃娃罕見病關愛中心取得聯繫，他迫切渴望這次“冰桶挑戰”引起的社會關注能真正惠及到他的家庭。
最悲傷時想到自殺
“漸凍人”小侯前兩天剛過完26歲生日，醫生曾斷言他活不過25歲。昨天，他對記者說的第一句話是：“你們能救救我吧？”
小侯出生時身體十分健康，初中時，體育課跑步時經常莫名其妙地摔倒。小侯起初並沒在意，高中時，症狀開始愈發明顯，腿部更加無力。高考結束後，父母帶他去醫院，殘酷的診斷結果顯示，小侯患了ALS。
怪病降臨，小侯的生活發生了翻天覆地的變化，但好在他沒有在三到五年內迅速癱瘓。儘管幾次就醫耗盡了家中積蓄，但小侯勉強能生活自理。結婚後，他和妻子開了一家賣內衣的淘寶小店勉強糊口，但再也沒有餘錢求醫。
2012年，女兒出生，就在這一年，小侯的病情開始加重，他的動作越來越緩慢，腿腳無力，蹲下去或者摔跤就爬不起來，手也不停地發抖。他在絕望和恐懼中感覺身體被緩慢漸凍的過程，最悲傷的時候想到過自殺。但是，妻子的不離不棄、女兒的活潑可愛讓他產生了強烈的求生欲望，他想帶她們去爬山、去看海。
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