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| 金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽。 |
中評社北京2月24日電／吹彈可破，通常用來形容皮膚非常細嫩。蘇州8歲的女孩金金，卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰，就會起疱潰爛。經過醫生檢查確診，女孩患的是大疱性表皮鬆解症，這是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被稱為“蝴蝶寶寶”。
“蝴蝶寶寶”，這個聽起來很美的名稱，讓金金受盡了折磨，但在媽媽的細心陪伴下，金金還是忍痛堅持每天上學。
每隔兩天要換藥，劇痛又奇癢無比
今年上小學的女孩金金，出生時就不幸患有罕見疾病大疱性表皮鬆解症，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產生水疱或是血疱。
金金剛出生時，媽媽發現孩子的腿上有塊類似胎記的東西，後來還不斷起疱潰爛，身上只要是被輕輕觸碰過的地方，經常冒出大小不一的水疱。醫生經過仔細檢查後，確診是大疱性表皮鬆解症。
金金經過抗感染治療後，病情暫時得到了控制。由於患的是罕見病，孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方，都有明顯的水疱和血疱，本是活潑可愛的年紀，卻被疾病折磨得很難受。無論是白天還是晚上睡覺，孩子的敏感部位都要用綳帶包扎，以減少摩擦。
揚子晚報記者來到這家人的租住屋時，金金正在換藥，雖然還在上學，但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅毅。對於金金來說，最痛苦的就是每隔兩天的換藥，因為不僅非常疼痛，還奇癢無比。
在病痛的折磨下，金金看起來顯得非常瘦弱，全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨著紗布一層層剪開，入眼的是潰爛的皮膚，換下來的紗布被血水染後變了色。為了減輕金金的疼痛，媽媽動作非常輕柔，“取紗布不能太快，和皮膚粘住了，取快了扯到皮肉會很痛。”雖然媽媽說得很平淡，但還是難掩眼底的痛。
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