中評社北京3月24日電／15歲自閉症少年雷文鋒之死，使自閉症群體再次成為社會關注的焦點。他們被稱為“來自星星的孩子”。
如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉症病例來計算的話，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。
21歲的程程（化名）便是其中一位。他手裡不斷地折著一根藍色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的遊戲。母親周惠（化名）說，如果不打斷他，這個遊戲他能玩上一天。
周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長大，周惠意識到，自己終有老去的一天，未來某一天，兒子可能無處可去。
在中國，跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。資料顯示，我國當前自閉症患者發病率約為1／100，總人數達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。而目前政府層面針對自閉症患者的優惠政策主要針對0－6歲患兒，尚未惠及大齡自閉症人群。
近日，新京報記者探訪了這個特殊的群體，希望通過他們的生存現狀，引起社會更多的關注，並為他們尋找困境解決之道。
家庭之困
絕望母親突然掐住兒子脖子
程程身高1.85米，身形粗壯，臉盤很大。在他兩歲多的時候，被確診為自閉症。
整個家庭的命運因此發生改變。為了治病，周惠送程程去了某機構康復訓練兩年，隨後又送入一家特教學校。
本不寬裕的家庭因為高昂的康復費用顯得拮據，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經濟陷入崩潰。
丈夫去世後，周惠獨力支撐整個家庭，她無力再送程程去康復，程程的能力出現明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來車不知道避讓，不會刷牙和洗手，甚至大便都擦不乾淨，每天晚上褲子都是臟兮兮的。
為了照顧程程，周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個月給的300元殘障補貼，每個月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前所在單位的房子裡，一個月房租兩千元，她已經很久沒交過，“我交不出來，拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去，買打折的便宜菜。
周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長了很多白斑，但她無暇去醫院看，也“舍不得花這個錢”。
周惠時常覺得無望。她甚至想過帶著孩子一起離開這個世界。有一年春節，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”
周惠像被打了一拳似的驚醒了，她鬆開手，癱倒在沙發上失聲痛哭。
事實上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經濟拮據之痛。雷洪建的妻子在湖南老家帶著雷文鋒的兩個妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，實在無法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。
雷洪建曾想過給兒子找一家托管機構。咨詢深圳市多家能接納自閉症等特殊兒童的機構，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費又太高，而且絕大多數只接受低齡兒童。
記者隨機查詢了深圳多家此類機構的價格，確如雷洪建所言，公立機構只接受深圳甚至是本區戶籍，私立日托價格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓練課程，價格則超過五千元。雷洪建每個月打工的收入只有四千多元，這樣的費用讓他吃不消。
作為自閉症人群的監護者，許多家長同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會開展了為期一年的全國自閉症家長情況調查，調查發現，子女被診斷為自閉症後，經濟狀況和生活質量受到較大影響的家庭均超過半數。參與調查過程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉症家庭生態環境與家長生存狀態不容樂觀。
更有極端案例。據媒體報道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉症兒子，因壓力過大罹患抑鬱症，他擔心“我死之後，孩子怎麼辦”，終於在某日趁兒子睡著後將其刺死，繼而自刎。
|
