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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57

“籌備了十多年？”南都記者追問。 　　“籌備了十多年。”朱常青顯得很無奈。她本身就是病患，行動不便，而神經肌肉疾病協會僅其一人算得上全職員工。 　　在國外，她指出，病患可以選擇去醫院輔樓的康復院生活，裡面有呼吸機、護理人員等，也可以選擇在家中生活，費用由政府承擔，此外，政府還購買社會組織的服務，為病患實行上門服務。 　　“政策推動方面呢？”南都記者再問。 　　“我們還沒有找到對這個感興趣的人大代表。”她小聲答道。 　　開場前，在劇場的樓梯口，朱常青置身於流動的觀眾當中，劇院經理提醒她不要擋住路口，小心被人流撞上。她一眼看見上海市相關部門的領導，便高聲打招呼，生怕被錯過。然後小聲叫保姆遞名片過來，同時給攝影志願者一個眼神，抓住機會與領導合影。“有上海市民政局的領導，”她念叨著，“還有殘聯的理事、醫院的醫生。” 　　話劇快開始了，她用一只手控制輪椅上的開關，小心翼翼移動到第一排。“我要坐第一排，好讓領導看到呀！” 　　來源：南方都市報　 原作者：劉素楠

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