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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57  


 
  在老父親的支持下,她於2002年創辦了神經肌肉疾病協會。最初的想法是從醫學入手,推動醫學和科學的研究發展,最終克服疾病。在當年4月份,她與兩位醫學專家召集了患者及家屬的懇談會,傳播相關的醫療信息。同一年,她也建立了國內第一家神經肌肉疾病專業網站,提供康復、預防、護理等信息。

  第一次,她見到了第一個兒童病友。那時,她才從歐美、日本的專家處得知,當時神經肌肉疾病的治療方法尚處於試驗階段,還沒有突破。除了醫療方面,一些病友及家屬還提出了上學、就業、養老等問題。“這個疾病是遺傳的,所以很多病友選擇了獨身。等到他們的父母照顧不動他們了,他們的生活該是怎樣的?”對於朱常青而言,她也是第一次聽到這樣的故事,內心感到十分震撼。“還有這樣一群孩子竟然沒有書讀?!”
  
  攻破醫學難題很渺茫,擺在面前的是民生問題。

  因此,她的工作也逐漸轉向,國外神經肌肉疾病雜誌也給了她很多啟發。“我是大學老師,第一個就跟二工大的老師、團委講,能不能組織一個志願者團隊教孩子們讀書。”2003年開始,二工大、復旦、上海中醫藥大學等高校志願者為神經肌肉疾病協會的病友實行送教、送康復、送護理上門服務。“病友從事各行各業都可以的,只要是坐在那裡。有教外語的、電腦的、文學的、畫畫的,看他們自己的興趣。我們不是做基礎教育,而是職業發展。”

  朱常青並沒有被困在家中,她去十幾個國家參加M D A交流會,召集志願者翻譯國外神經肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等信息。

  2008年9月1日,她作為中國奧組委推薦的殘奧會火炬手參加火炬傳遞———點燃漸凍人,點燃所有人。

踽踽獨行之路

  逝水如斯,歲月不居。發病至今,她已經走過了21個年頭。前幾年,朱常青的老父親去世,剩她獨自一人。她只好從家政公司請來24小時的住家保姆,照顧自己的飲食起居。

  “今年,有一個病友因為沒有呼吸機,窒息而亡,不到20歲。另外一位,就在前幾周,45歲,同濟大學畢業的設計師在家裡摔了一跤,請不起24小時的護理工,只能請鐘點工,因為內退下崗。等到鐘點工發現,已經不治而亡。”在上千人的劇場裡,朱常青的語氣放慢,似乎想把每一個字都強調清楚。“我們不希望這樣的悲劇一再發生,希望在座的各位,用您的力量,用您的大愛,攜起手來,一起解凍!”

  她手中的神經肌肉疾病協會宣傳頁上寫滿了11年來的成果:網站累計點擊率超過42萬恩賜,註冊病友遍布除西藏、青海意外的29個省市自治區;高校志願者上門服務累計超過24320人次,服務時間超過72260小時;受益患者415次,受益家屬超過550人次;50多家媒體近350次報道;病友唐旭考入上海海事大學;建立常青關愛基金……

  “為什麼神經肌肉疾病協會後面有個‘籌’字呢?”南都記者問。

  “因為沒有正式註冊,一直在籌備之中。”她在劇場後台的化妝間裡,讓保姆待在門外,悄悄地說。 


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