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“漸凍人”，目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12

發病前她能一口氣登頂華山 　　9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝後的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。 　　如今，這張照片是她的電腦桌面。 　　2010年10月18日下午，陝西省西安市天潤園小區3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然後放到沙發上。 　　張紅一動不動躺在沙發上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭髮出咕嚕、咕嚕的聲響。 　　秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上，慘藍的色調。這是一天中，張紅少有的歇息時光。 　　5年前的張紅喜歡旅遊。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。 　　華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂後，她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照，背後青鬆獨立。“你很上照。”拍照的人說。 　　正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。 　　2001年，張紅辭職想去北京創業，走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。 　　“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。 　　兩年中，她真的很少回家，最後一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理，在北京買了房子，買了車。 　　後來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。 兩級台階成了不可逾越的障礙 　　“我最先發現閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。 　　張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。 　　“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然後是上下台階困難，尤其是下樓梯，我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的台階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來。” 　　“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”張紅寫道。 醫生只能開出安慰藥 　　之後，張紅和所有的求醫者一樣，身心俱疲。 　　“我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院，從運動醫學到骨科、神經內科到神經外科，做了7次核磁共振，經過兩次專家會診，前前後後二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名。” 　　2005年秋天，父母陪張紅到北京協和醫院做最後的診斷。肌電圖完成後，醫生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS) 　　隨後，張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生：“好治嗎？這病。” 　　“沒治。”醫生低著頭說，“開點安慰藥吧。”

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