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冰桶挑戰，別只記得澆冰水

http://www.CRNTT.com   2014-08-21 10:29:30

除了看熱鬧，更要關注漸凍人症這種殘酷的罕見病本身。 　　中評社北京8月21日訊／近日，一項往頭上澆冰水的活動因比爾蓋茨等眾多名人的參與而火爆全球，活動的初衷是為俗稱"漸凍人症"的罕見病進行募捐，因此在看熱鬧的同時，我們還需要關注這種罕見絕症本身的殘酷。 　　一，漸凍人症為不可治愈的絕症，唯一有效藥物僅能延長數月壽命，半數人活不過3年，80%的人在5年內死亡，挺過了40年的霍金是奇跡中的奇跡 　　漸凍人症（英文簡稱ALS）目前仍是不可治愈的絕症，至今為止只有1995年美國FDA批准的唯一一種有效藥物利魯唑，可在一定程度上延緩病程，但也只有2-3個月的效果。而數據顯示ALS病程相當迅速，80%的ALS患病者在確診後的2-5年內死亡，且半數人活不過3年，比如那位棒球運動員盧•格里克在35歲被確診後，2年後就去世了。只有5%的病人能存活20年，與ALS鬥爭了40年的物理學家霍金已經是世界紀錄，堪稱奇跡中的奇跡。 　　二，此次冰桶挑戰活動發起者之一即為漸凍病人，經過眾多名人參與傳播，美國ALS協會在20天內已接收捐款2千3百萬美元，去年該協會將總支出的27%用於資助全球範圍的漸凍人症研究 　　此次冰桶挑戰的發起者之一本身就是一位漸凍病人，今年7月，美國一位名叫Pat Quinn的ALS患者為冰桶挑戰設下"要麼往頭上澆冰水，要麼為ALS捐100美元"的遊戲規則，後經過Pat的好友，曾任波士頓學院棒球隊隊長且同為ALS患者的Pete Frates 在好友圈傳播，活動最終由體育圈擴展到娛樂圈及各大公司CEO，甚至包括總統奧巴馬也被點名。 　　眾多名人點燃的瘋狂遊戲並未止步於狂歡，美國ALS協會發布的數字顯示，從7月29日至8月19日，因為此次冰桶挑戰活動募集到的捐款數額已達到近2千3百萬美元，其中有超過4萬5千人為新捐款人，而去年同期僅為190萬美元。根據上年度財報，該協會的資金除用於疾病教育和病人幫助外，27%的開支被用於進行全球範圍內的漸凍人症研究，其1985年發起的TREAT ALS研究計劃為尋找ALS治療方案，目前在各國科學家的支持下開展了近百個項目。

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