三問 治病花的錢，到底咋分擔？
基本醫保+大病保險+醫療專項救助
記者：治療罕見病的費用是如何逐層分攤的？
浙江省人社廳相關部門負責人：納入浙江省保障範圍的罕見病患者，其合規的醫療費用由基本醫保、大病保險、醫療專項救助逐層分擔化解。合規醫療費用包括基本醫療保險政策範圍內維持診療必須的醫療費用、罕見病特殊藥品費用。罕見病患者在報銷基本醫療保險和大病保險後的剩餘合規醫療費用，符合醫療救助條件的，予以醫療救助和專項救助。
以戈謝病為例，由於戈謝病藥品價格較貴，每周都在2萬元左右，由生產罕見藥的企業先行墊付，政府每半年和企業清算一次，這樣患者不必因無巨額周轉資金而無力承擔。按1年服藥費用在100萬元算，按照分段包幹，大病保險階段可報銷45萬元，民政部門醫療救助可支付8萬元，剩下的費用在民政部門認定其符合醫療救助條件後，還可享受專項救助。
據初步估算，根據罕見病發病率和平均特殊藥品費用支出測算，戈謝病、肌萎縮側索硬化症和苯丙酮尿症患者初步估算每年共需特殊藥品費用3690萬元。
記者：罕見病保障資金來自哪裡？
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