中評社北京4月19日電／據新華網報道，2020世界血友病日：第二屆 “舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動每年4月17日是世界血友病日。由北京血友之家罕見病關愛中心主辦，羅氏制藥中國支持的第二屆“舒寫未來 樂享自由”血友病疾病公眾教育活動正式啟動。來自全國各地的血友病領域專家學者、醫護人員、血友病患者、家屬及各界愛心人士 “雲”集線上，共同為血友病患兒的身心健康保駕護航。
活動當天，北京血友之家罕見病關愛中心發起倡議，攜手中國血友病協作組組長，中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授、首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任吳潤輝教授組建首批血友關愛智囊團。後續，該智囊團還將陸續邀請心理醫生、康復師等專業醫護人員共同加入。在發布會現場，中國首部《血友家庭指南》（第一版）以及專注於為中國血友及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區也同步上線，以深入淺出的疾病科普和創新多元的形式，普及血友病預防治療理念，幫助更多患兒樂享自由童年，書寫美好未來。
專家智囊，為血友家庭打造線上“身心避風港”
在中國，由於血友病的社會認知相對不足、藥物可及性較低、現有治療手段存在一定局限，血友病家庭常常面臨著沉重的疾病負擔。據疾病家庭負擔量表顯示，血友病患兒的家庭負擔是健康兒童家庭的近5倍。疾病會對患兒的日常生活、成長、家庭成員之間的關係以及身心健康等產生深遠的影響。
“作為血友關愛智囊團成員之一，我深感責任重大。我們希望通過匯集來自血友病，心理，康復等不同領域的醫護人員，為血友病病友們提供從患者個人到整個家庭，從身體健康到心理關愛，從預防治療到全程管理的一體化指導和全方位呵護。” 楊仁池教授表示，“正是基於這樣的出發點，血友之家推出了這本兼具專業性與實用性的血友家庭‘口袋書’。它是國內首部為血友病家庭打造的實用手册，通過血友病概述、飲食、運動、日常護理、心理五大篇章的生動詮釋，為患者及家庭提供面面俱到的幫助。只要是患者關心的、家屬想了解的，在這裡都能找到答案。希望大家在實際應用後，積極給予反饋，該指南會在未來，根據大家的需求進行持續更新，確保信息與時俱進。” |
