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讓更多罕見病患者看見生的希望
http://www.CRNTT.com   2022-03-11 10:40:35


  中評社北京3月11日電/據中國青年報報道,中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之後,今年的政府工作報告再次提出,要“加強罕見病用藥保障”。

  看到這條內容,全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花忍不住點贊:“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務,單獨把罕見病拿出來說,很不容易。”

  根據世界衛生組織的定義,罕見病是指患病人數占總人口0.65‰-1‰的疾病。

  國家衛健委公布的數據顯示,目前共有60餘種罕見病用藥在國內獲批上市,其中已有40餘種被納入國家醫保目錄,涉及25種疾病。在去年12月的國家醫保談判“靈魂砍價”後,又有7種罕見病藥品談判成功,被納入最新版的國家醫保藥品目錄,價格平均降幅達65%。

  越來越多的罕見病患者不僅被看見,而且能用上“救命藥”,能看到生的希望。

  “任何小群體都不該被放棄”

  擔任全國人大代表以來,楊林花一直在為罕見病患者的救治問題建言獻策。作為血液病專家,她曾遇到一些血友病患者。有數據顯示,血友病的社會人群發病率為5-10人/10萬人,2018年5月被列入我國《第一批罕見病目錄》。血友病患者的血液中缺少一種凝血因子,需要經常反覆注射凝血因子,才能保證正常的凝血功能。

  去年,用於治療B型血友病(凝血因子IX缺乏症)的藥品“人凝血因子IX”被列入最新調整後的國家醫保藥品目錄。與之一同被納入醫保範圍的還有6種罕見病藥品,其中包括用於治療脊髓性肌萎縮症(SMA)的諾西那生鈉注射液,這款“救命藥”原價70多萬元/針,年治療費用超過100萬元,納入醫保後降價至3萬多元/針。當時國家醫保談判人員說的一句話成為“金句”:“任何一個小群體都不應該被放棄。” 


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