中評社北京12月25日電/這是一個和“死神”搏鬥的故事。極為罕見的遭遇集中出現在一個人身上:年幼患血友病、膝關節出血走路困難、顱內大出血,醫生下七張病危通知書、連續感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的“絕命經歷”。
“我這輩子是來還賬的,所以不能輕言放棄,否則下輩子還要接著還。”37年來,死亡威脅一直伴隨著小馬,其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲,由於更有效的藥物無法獲得,小馬自己購買原藥,自己配藥,以身試藥,在絕處求生,小馬說,人生雖然苦海無邊,但不都是回頭是岸,有時候還需要忍痛咬牙往前衝。
小馬不姓馬,只是屬馬,他曾給自己起了個網名“馬化騰”,後來覺得太招搖,悄悄改成“馬騰化”。
天生絕命
熬過七張病危通知書
37歲的小馬走路需要拄著拐杖,血友病導致的持續關節內出血,他的膝關節已經腫大變形。
小馬個頭不高,但樣子精神,儘管長年和病痛打交道,他依然讓自己保持整潔,指甲也修得幹乾淨淨,“我是病人但不是廢人!”
小馬的母親是一名血友病基因攜帶者,她的兩個兒子都患有因子VIII缺乏型血友病,小兒子天生癱瘓。因為弟弟癱瘓,小馬自幼在上海跟著外婆和姨媽們一起生活,而父母則帶著弟弟生活在浙江一個小城,從記事開始,每周必去一趟醫院,“我屬於A型血友病,缺乏因子VIII,如果能夠常年打針,一輩子可以和正常人一樣,但是這種針國產200單位的396元一針,進口的1250元一針,2到3天就需要打一針,實實在在的富貴病。”
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