祺祺一家，為了盡可能地留住兒子，不但花光了積蓄，還賣掉了小飯店，更是欠下了許多外債，這些舉動仍舊無法保證其充足的用藥，只能選擇用一段時間停一段時間。祺祺也無法像正常孩子那樣生活和學習。
“罕見病患者的痛苦不是外人能想象的，五年前，我碰到了門診中的第一個罕見病患者，這是一名30歲的男性，因為一直沒有交女朋友，而被父母認為身體有問題，結果輾轉多個醫院後都沒有結果。一開始我也以為是泌尿系統的疾病，直到他父母說兒子嗅覺不靈敏，我突然感覺是不是有別的問題，查閱大量資料後，才知道他得的是一種罕見的疾病。”浙江省醫學會醫療保險分會副主任委員謝俊明教授說。
謝教授說，大部分罕見病患者連確診都很困難，在確診的過程中，不但延誤了治療時間，也浪費了大量的金錢，患者本人及家屬都很痛苦。
而確診後，並不是痛苦的終止，而僅僅是一個開始，無藥可治或者無錢可治，這是不少罕見病患者將面臨的殘酷事實。
因特效藥尚未納入醫保
戈謝病患者無法報銷藥費
“罕見病患者不應當是社會的負擔，他們也和別的人一樣繳納基本醫療保險費用，但是因為政策上的不完善，在享受政策時，他們卻被排除在外。”中國社會保障學會副會長、浙江大學社會保障研究中心主任何文炯教授說，在過去一年中，他的團隊對浙江省的罕見病患者進行了一個調查，總結了一份《2014浙江罕見病研究報告》。
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