盡管“冰桶挑戰”風刮進了明星圈、企業家圈、媒體圈等，達到了一定目的——北京瓷娃娃罕見病關愛中心截至20日已收到捐款近140萬元，但坦率地說，效果仍有限。如今，這股風刮進國家衛計委，讓人有了不一樣的期待。張泉靈點名“國家衛計委”，目的不是為籌款，而是為了讓國家最高衛生行政主管部門對罕見病給予“特殊關注”，因為治療罕見病，需要的不僅是錢，不僅是社會關注，更需要衛生系統全方位的行動。正如張泉靈所言，“對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手裡”。
盡管國家衛計委表示，多年來通過規範臨床技術、開展臨床路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力，又將苯丙酮尿症納入新農合大病保障範圍，並承諾會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會，但在筆者看來，關愛包括“漸凍人”症在內的罕見病，僅靠國家衛計委的力量是不夠的，還需要立法，需要藥監等部門的力量。
從相關報道來看，全球約有30個國家和地區制定了罕見病相關法律，比如，1983年，美國制定了《罕見病用藥法》；2000年，中國台灣頒布了《罕見病防治及藥物法》。反觀我國大陸，罕見病立法現在還是空白。換言之，關愛罕見病需要立法部門幫助，需要法的力量，只有完善的法律才可以調動更多的力量幫助罕見病患者。
筆者期待“冰桶挑戰”不只是“挑戰”國家衛計委，還應該繼續“挑戰”其他部門，讓這場活動在公權力系統持續發酵。一貫嚴肅的相關部門也許不一定願意接受這種帶有“游戲”意味的慈善“挑戰”，但如果越來越多的公衆人物點名相關部門接受挑戰，對有關部門就是一種無形的壓力，或許就能轉化為一種動力。比如，點名藥監部門呼籲解決罕見病用藥難和用藥貴的問題；點名醫保、社保部門，呼籲將罕見病治療納入醫保，為罕見病家庭完善社會保障；點名立法部門呼籲完善相關制度；點名某些地方政府，呼籲對某些病例提供特殊幫助等。如果這場慈善活動在公共部門發酵，很可能會產生驚人的正能量。
據稱，國際已經確認的罕見病有6000種至7000種，占人類疾病的10%左右。期待這場為“漸凍人”籌款的“冰桶挑戰”活動，能對其他罕見病的關愛、治療有所提示，讓更多的社會力量、政府力量參與進來，讓每名被稱為“醫學孤兒”的罕見病患者，都能享受到人間大愛，享受到公權力的特殊關愛。（來源：河南商報 作者：張海英 本文略有删節） |
