未來之路
“希望房子抵給國家，來照顧我孩子”
“我死了，孩子怎麼辦？”這幾乎是所有大齡自閉症患者家庭的終極焦慮。
周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針，發現飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡單的塞了幾口。
到了後半夜，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎麼都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她，卻全然不懂是怎麼回事。周惠感到自己馬上要死了，她萬分恐懼，“我死了，程程明天可怎麼辦呢？”
終於，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個口子，塞進嘴裡的一刹那，她的眼淚嘩嘩地流了下來。
家庭壓力過大，機構運營狀況堪憂，技能培訓與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉症患者該何去何從？
新京報記者查閱有關部門多份針對殘障人士、自閉症人士的政策文件，發現多為針對0－6歲的低齡患兒。如殘聯開展的針對貧困自閉症患者的康復救助項目“七彩夢行動計劃”，針對的是3－6歲的兒童；《國務院關於加快推進殘疾人小康進程的意見》中規定自閉症患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務，但也僅針對0－6歲兒童。
惠及大齡自閉症患者的僅有一項2012－2015年度殘聯與財政部聯合開展的“陽光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養服務項目，但項目直接資助的是提供托養照護服務的機構，且資助標準偏低，按是否提供寄宿，規定每年每人的資助標準為高於600元和1500元。尚不夠一個大齡自閉症患者一個月的托養費用。
中國精神殘疾人及親友協會孤獨症委員會副主任、中國孤獨症機構服務協會會長兼秘書長郭德華博士對新京報記者說，整個社會對大齡孤獨症患者的服務非常之少。政府應該出台相關的政策，對大齡自閉症患者同樣給予補助。因為沒有補助家長就沒有足夠的經濟能力，只能讓孩子呆在家裡。
他認為，政府還要支持社會力量去建立更多的服務機構，通過政府購買社會服務來支持這樣的機構。對於機構來說，最大的問題就是專業人員很少，這些都需要社會和政府一起來推動。
他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實現“無縫對接”。
好的現象是，相比十年前，乃至二十年前的社會環境，自閉症常識的傳播、官方以及民間的康復機構有了新的發展，國家也把自閉症兒童的救助作為一項社會化的系統工程，倡導需要長期投入的事業。比如 2014年1月，教育部、發改委等七部門下發《特殊教育提升計劃（2014－2016年）》的通知，提及“鼓勵有條件的地區試點建設孤獨症兒童少年特殊教育學校（部）”。
多位全國人大代表、全國政協委員也通過多種渠道發聲，就大齡自閉症患者保障問題建言獻策。
今年全國兩會上，全國人大代表、吉林省教育廳原副廳長孫鶴娟提交了《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉症兒童終身保障的投入。
孫鶴娟說，希望對自閉症群體建立一個終生服務體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關懷。
孫鶴娟建議，每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心，這個終身康復體系建在社區，既減輕家庭負擔，又能方便父母照看孩子。
孫鶴娟建議，把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保，統籌解決，不分人群，不分年齡段。對自閉症患者人群的就業，應該有專門的機制給予特殊扶持，對能力較強的自閉症患者，甚至可以給予一定的創業基金扶持。
多位受訪的母親都表示，希望國家能成立一個基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養老機構，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進去。
康納洲的工作人員孫硯梅有一個21歲的自閉症兒子思陽（化名）。2014年，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復，也在康納洲找到了工作。
孫硯梅早年離異，母親中風8年，她一直一個人帶孩子生活。
去年，孫硯梅參加過一次死亡體驗活動，要寫生前遺囑，那一次，她認真思考了她死後思陽的出路。思來想去，覺得還是托付給孩子的父親比較好。
她給離異的丈夫發了短信，問萬一自己死了，是否能把思陽送到他那裡。
等了許久，前夫沒有回復。
（來源：新京報） |
