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“漸凍人”,目睹自己死亡全過程……

http://www.CRNTT.com   2010-10-26 13:26:12  


對沒有力氣抬起手腕的桐鄉漸凍人沈曉陽來說,上網聊天是很困難的事,但也是不多的樂趣之一。 黃陳鋒 攝
張紅喜歡杭州,患漸凍人症前,每年都會到杭州品嘗明前茶。這是她最後一次到杭州,在西湖邊拍的照片。
年輕時候的張紅喜歡到處旅游,幾乎中國所有名山都能一口氣登頂。這是30多歲的張紅在北戴河的海灘上拍攝的泳裝照。
台灣漸凍人陳宏,在他人幫助下,眨眼寫出七本書。平均每拼出一個中文字,要眨8到10次眼睛。 資料圖片
  中評社北京10月26日訊/如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡,你會怎樣?

  在中國,有20萬“漸凍人”,實際上可能更多。

  這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

  今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。

  不過,這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。

  漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。

  北京協和醫院神經科主任崔麗英說,該病發病率為十萬分之四,多發生在40歲以後,中國約有20萬患者。

  近6年,在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中,浙江省有100例。

  目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間,只有3年。

  得這種病最有名的要算英國人霍金,可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘,但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。

  請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段,但採訪前查閱了很多資料的我問自己,當生命被冰凍住,我會有勇氣嗎?如果我得了這種病,我每天會幹什麼?

  採訪一周後,我發現,他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。

  他們直面死亡逐漸來臨的過程,先是悲痛,再是憤怒,繼而無奈,最終平靜。

  逼視自己的死亡,這是怎樣的殘酷,怎樣的頑強!

  看著軟弱無力的他們,我們分明看到生命發出高貴的光芒。

    文/汪再興 攝/賈代騰飛

愛像死亡 因為結局令人無法抗拒

  張紅:監獄里的孩子叫她媽媽

  “姐,你年輕的時候很漂亮,眉毛是綉過的?”我問。

  張紅努力地抽動了下面部的肌肉。

  一邊的保姆補充說,她的意思是,是的。

  上周六,長發被剪掉的張紅坐在電腦面前,全身如同被堅冰凍住,動彈不得,一旁的保姆在喂她藥吃。

  只見張紅將嘴巴張大,保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然後,張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。

  張紅是一個漸凍人,47歲。 


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