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她發起了中國第一個漸凍人協會

http://www.CRNTT.com   2014-09-16 11:58:57  


漸凍人朱常青與戲劇表演家金世傑、蔔學亮及志願者合影。
  中評社北京9月16日訊/上海第二工業大學的教授朱常青,作為一個“漸凍症”患者,十多年來一直努力籌辦神經肌肉疾病協會(MDACHINA),身體漸漸被“凍”住了,她依然堅持不懈地告訴身邊的人,攜起手來,大家“一起解凍”!

  聖誕之夜,上海的人民廣場被聖誕樹裝飾一新,空氣中洋溢著節日的氣氛。不遠處的人民大舞台,正在上演一出話劇《最後14堂星期二的課》,台灣著名戲劇表演家金世傑化身“漸凍人”,講述對生死、愛情、工作等人生問題的思考。

  “漸凍人”是患有嚴重的神經肌肉疾病———肌萎縮側索硬化症(簡稱A LS)的人,患者生存期不超過5年,該病被世界衛生組織確認為五大絕症之一,由於患者全身肌肉組織萎縮,活動能力逐步喪失,身體好像被“凍”住一樣,患者無法自理生活,難以走出家門。

  開場前一個小時,一個坐著輪椅的女人在劇場的樓梯口等待迎面而來的觀眾。

  她叫朱常青,是上海第二工業大學的教授,也是一位漸凍症患者,在2002年開始籌辦神經肌肉疾病協會(M D A CH IN A )。她手裡拿著一沓協會的宣傳頁和名片,當上海民政、殘聯等領導到來時,她大聲跟他們打招呼,想抬起手臂握手,卻只能動動手掌。

  她手中的宣傳頁寫道:“病友需要什麼,我們就做什麼!”不過,十多年過去,她的協會仍然處於籌辦狀態……

被凍住的人生

  2011年12月4日,台灣果陀劇場的《最後14堂星期二的課》首次進入上海,便邀請了國內第一家神經肌肉疾病專業網站創辦人朱常青。

  這是根據美國暢銷書改編的真實故事。體育專欄作家米奇大學畢業16年後,偶然在電視訪談節目中看到大學教授莫利,聽聞其患上“肌肉萎縮性脊髓側索硬化症”(簡稱ALS,俗稱“漸凍症”),生命只剩下最後幾個月的時間。米奇在畢業時曾與教授約定會再次聯繫,卻一直沒有兌現承諾,因此,他決定去看望患病的老師。 


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