“我們的寶寶有救了”“我們盼了多少年終於盼到了”。
12月3日，國家醫保局發布消息，全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保，消息一出，大象新聞記者第一時間采訪了患者家長，不少患兒家長喜極而泣。昨天，@人民日報官方微信轉發了大象新聞的短視頻。
SMA的治療就是與時間賽跑！救命藥每支69.7萬元
“70萬的藥進醫保意味什麼？”
“意味活下去的希望，意味著我的女兒可以多活8個月，意味著救命！”
女童劉心妤出生2個月後確診脊髓性肌萎縮症（SMA），這種罕見病的救命藥諾西那生鈉卻要近70萬元一針。打還是不打？對心妤的父母來說是艱難的生死之選。
12月3日，國家醫保局發布消息：諾西那生鈉注射液被正式納入醫保。心妤的人生也因此改變。
SMA是一種危及全身多器官，可致殘致死的罕見神經系統疾病。
SMA在存活新生兒中的發病率僅1／10000，卻是導致嬰兒死亡最常見的遺傳疾病之一。I型SMA患兒如不進行有效藥物治療，80%以上將在一歲內死亡，很少能存活超過兩歲，SMA的治療就是與時間賽跑。 |
