“今天是個特別的日子，我特別激動，等了十年。”
12月3日，國家醫療保障局公布了2021年國家醫保藥品目錄調整結果。本次調整，共計74種藥品新增進入目錄，將於2022年1月1日執行。其中，用於治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的諾西那生鈉注射液等7種罕見病藥物也在目錄中。從央視報道的談判現場看，經過震撼人心的“靈魂砍價”，曾經“70萬一針”屢上熱搜的諾西那生鈉注射液以3.3萬元的“貼地價”進入目錄。這個好消息讓11歲SMA患兒睿睿的媽媽由衷地露出久違的笑臉：“終於看到了希望，感謝國家和政府對我們這個群體的關注，真為所有的病友感到開心。”
作為一名廣州患者，叠加商業補充保險“穗歲康”的利好，像睿睿這樣的SMA患兒第一年使用諾西那生鈉注射液6支，只需要自付約6萬元，第二年以後的費用可降至2萬元左右。
▋十年，從無藥可醫到天價藥“貼地“入醫保
11歲的睿睿在出生8個月時就確診了SMA，媽媽辭去了工作，全身心照顧孩子，養家的任務交給了爸爸。“一開始連這種病都不了解，國內更是沒有藥的，只能靠著翻譯國外的資料來獲取信息，別提有多仿徨。直到2019年國外有了這個藥，一針140萬元，我們根本够不著。進入國內後定價是69萬多，後來降到55萬，去年廣州有了穗歲康，自付18萬，再到現在進了醫保目錄，我們一等就是十年，終於等到。”睿睿媽媽抑制著強烈的情緒回憶起這十年來孩子看病的經歷，“孩子從小到大沒有站起來走過路，如今脊柱側彎已經非常嚴重，呼吸狀況不好，手指能動的也只剩下三根……”當年確診的時候，被勸說放棄康複，讓孩子“舒服”一點過好那一兩年的時候，睿睿媽背著孩子絕望地大哭了一場，轉身卻依然把積極陽光的一面給了孩子——用輪椅推著他去上普通孩子上的小學，讓像普通孩子一樣正常地生活學習、玩耍，到處走走，希望他不管身體如何病痛，心態是健康的。
睿睿媽媽說，下半年已經開始在為孩子做用藥的准備，“這次納入醫保，再加上穗歲康進一步報銷，大家預計每年費用可醫降到兩三萬元，這是我們能够承擔的。希望以後他能慢慢變好，能够力所能及地為自己、為社會做些事。” |
