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“70萬一針”救命藥進醫保“砍”至3.3萬元,這一天罕見病患兒等了十年
http://www.CRNTT.com   2021-12-06 18:36:36


  “今天是個特別的日子,我特別激動,等了十年。”

  12月3日,國家醫療保障局公布了2021年國家醫保藥品目錄調整結果。本次調整,共計74種藥品新增進入目錄,將於2022年1月1日執行。其中,用於治療脊髓性肌萎縮症(SMA)的諾西那生鈉注射液等7種罕見病藥物也在目錄中。從央視報道的談判現場看,經過震撼人心的“靈魂砍價”,曾經“70萬一針”屢上熱搜的諾西那生鈉注射液以3.3萬元的“貼地價”進入目錄。這個好消息讓11歲SMA患兒睿睿的媽媽由衷地露出久違的笑臉:“終於看到了希望,感謝國家和政府對我們這個群體的關注,真為所有的病友感到開心。”

  作為一名廣州患者,叠加商業補充保險“穗歲康”的利好,像睿睿這樣的SMA患兒第一年使用諾西那生鈉注射液6支,只需要自付約6萬元,第二年以後的費用可降至2萬元左右。

▋十年,從無藥可醫到天價藥“貼地“入醫保

  11歲的睿睿在出生8個月時就確診了SMA,媽媽辭去了工作,全身心照顧孩子,養家的任務交給了爸爸。“一開始連這種病都不了解,國內更是沒有藥的,只能靠著翻譯國外的資料來獲取信息,別提有多仿徨。直到2019年國外有了這個藥,一針140萬元,我們根本够不著。進入國內後定價是69萬多,後來降到55萬,去年廣州有了穗歲康,自付18萬,再到現在進了醫保目錄,我們一等就是十年,終於等到。”睿睿媽媽抑制著強烈的情緒回憶起這十年來孩子看病的經歷,“孩子從小到大沒有站起來走過路,如今脊柱側彎已經非常嚴重,呼吸狀況不好,手指能動的也只剩下三根……”當年確診的時候,被勸說放棄康複,讓孩子“舒服”一點過好那一兩年的時候,睿睿媽背著孩子絕望地大哭了一場,轉身卻依然把積極陽光的一面給了孩子——用輪椅推著他去上普通孩子上的小學,讓像普通孩子一樣正常地生活學習、玩耍,到處走走,希望他不管身體如何病痛,心態是健康的。

  睿睿媽媽說,下半年已經開始在為孩子做用藥的准備,“這次納入醫保,再加上穗歲康進一步報銷,大家預計每年費用可醫降到兩三萬元,這是我們能够承擔的。希望以後他能慢慢變好,能够力所能及地為自己、為社會做些事。” 


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