據估算，我國新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人。2019年2月，諾西那生鈉注射液獲得國家藥監局批准，成為中國首個治療SMA的藥物，據了解，該藥上市後在國內售價為每支69.7萬元，每年需反複注射且屬於完全自費藥物。而在此之前，國內的SMA患者一直無藥可醫。經過這次國家醫保藥品目錄談判後，這款藥品不僅降價，更能够納入醫保報銷範圍，這將極大減輕患兒家庭的就醫負擔。
每個人都有可能患上罕見病 中國約有2000萬罕見病患者
“天價藥進醫保是什麼概念呢？舉一個例子，假如原來這個藥100萬元，醫保局大概能砍掉60%，也就是說賣40萬元，進入醫保後患者還可以報銷，100萬元的藥患者可能最終只需要8萬元就能用上了！”鄭州大學第一附屬醫院血液內科副主任醫師邢海洲告訴大象新聞記者，他們科室就有患者正好能用上今年新納入醫保的部分藥品，之前用不起的天價藥現在可以大膽用了，這不單單對患者的健康有益，更為患者未來有質量的生活提供了保障。
“我就和《我不是藥神》裡的老太太一樣，現在也吃藥吃沒了大半套房子。”
鄭州大學第一附屬醫院血液科一位患者稱，得病最痛苦的就是剛知道病情的那一刻，她尤其覺得對不起家人，可得病不是她的錯。她也只是一個受害者，但這個苦難她承擔不起。
“像這樣一小瓶藥2300元，患者一天要用3次，一天的費用就要超過6000元，這個藥用了就要至少一周，也就是4萬多元。”鄭州大學第一附屬醫院血液科的護士劉曉說，每次給患者用這些天價藥的時候，她們都是小心再小心，因為她們清楚，用這些藥的患者家屬能凑齊藥費是多麼困難。
齊勝軍，一名煤炭工人。2020年他查出多發性骨髓瘤，治療一個月的花費遠超30萬元。“本來這些積蓄打算給孩子成家，買房。現在一下子讓我給花了，可我也不能不治，家裡還需要我……” |
