“感謝祖國給了SMA患兒生的希望。”12月4日淩晨，米粒媽媽在社交平台上發布了米粒最新的一段視頻。視頻裡，米粒已經能伸手接過媽媽在自己眼前晃動的玩具。但在幾個月以前，這樣的動作對米粒而言還是奢望。
米粒的改變源於一種藥品：號稱“70萬一針”的諾西那生鈉注射液。此前一天，2021國家醫保談判結果出爐，諾西那生鈉注射液正式納入醫保，報價從每瓶53680元降至33000元左右。而細數醫保改革的這些年，伴隨著醫保藥品目錄調整、藥品集中帶量采購等舉措的常態化、制度化，14億人的用藥問題正加速朝著用好藥、擠水分的方向前進。
從“11張銀行卡”到一年幾萬塊
“還記得去年我們為了凑够70萬元給孩子用藥到處借錢，含淚刷下11張銀行卡信用卡的場景。”在最新的那條視頻裡，米粒媽媽回憶了過去一年的種種經歷。去年年中，一紙脊髓性肌萎縮症(SMA)確診結果的診斷書開起了米粒的“磨難”。在這之前，SMA已被納入國家衛健委等五部門聯合發布的《第一批罕見病目錄》。
確診之後，醫生透露，SMA有藥可治，70萬元一針。“第一個70萬元借、凑、貸款可能能搞定，但後面的70萬怎麼辦？孩子的情況在一天天退化，不用藥不要說兩歲，一歲都可能活不到。最後還是決定要凑，至於後續，我們真的不知道該怎麼辦了。”米粒媽媽對北京商報記者回憶道。
不過米粒媽媽也提到，當時醫生曾告訴過她，諾西那生鈉注射液肯定是要進醫保的，至於到底需要多少年，沒有人能確定。還好，趕上了降價和贈藥政策的米粒，在今年9月15日完成了70萬元中包含的最後一針。三個月後，國家醫保談判結果出爐，諾西那生鈉注射液被正式納入醫保。
新醫保目錄將於2022年1月1日執行。“我覺得明年的藥費不用太擔心了，畢竟按照這樣的價格算的話，一年幾萬塊的費用大部分家庭還是可以負擔的。”米粒媽媽說。 |
