“增值稅下降加上此前關稅降低，藥品價格會相應下降，對於患者用藥將產生有利影響，但幅度有限，孤兒藥藥費至少一年幾十萬元，即使扣除稅負，對於大多數患者家庭也是難以負擔的。”《醫改界》創始人，知名醫改專家魏子向時代周報記者表示。
2015年5月，中華醫學會遺傳學分會召開中國罕見病定義專家研討會，將患病率低於1/500000或新生兒發病率低於1/10000的疾病定義為罕見病。按官方數據，中國罕見病患者總數約為2000萬。2018年2月27日，病痛挑戰基金會與香港浸會大學、華中科技大學在國際罕見病日十周年發布會上，共同發布了《2018中國罕見病調研報告》。該報告顯示，罕見病患者平均需自費承擔醫療開支的70%80%，大部分人因為每年藥費高達數十萬元甚至上百萬元，而無法承擔醫藥費用。
“孤兒藥的價格最終取決於需求方的議價能力。”左根永向時代周報記者分析道，此次增值稅降低，提高了企業的利潤空間，但患者要切實感受到藥費下降，關鍵在於這份利潤能否在企業和患者間共享。
左根永還推測：“目前的降稅可能是為接下來的集中采購做鋪墊。如果國家層面集中采購罕見病藥，最終患者才有可能享受到藥價降幅。”
“孤兒藥”供給不足
為何“孤兒藥”價格如此高昂？根本原因在於供給不足。
根據中國罕見病發展中心公布的數據，截至2016年，全球罕見病數量達6930種。由於中國尚無罕見病的官方定義，目前并無系統完整的罕見病目錄，第一批罕見病目錄直至2018年才發布。 |
