2月11日召開的國務院常務會議提出，要保障2000多萬罕見病患者用藥。從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅，國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。
在2月28日國際罕見病日來臨之際，這一消息可謂給患者送來了“大禮”。
在業內看來，增值稅優惠能够在一定程度上緩解罕見病藥物價格高的情況。但目前在世界範圍內，罕見病診療能力有限的問題仍不可忽視。
在國家衛健委2月13日舉行的新聞發布會上，衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員、中國罕見病聯盟副理事長、北京協和醫院副院長張抒揚表示，應推進罕見病規範診療能力的提升，同時也要激發各個研究機構、制藥企業創新的活力，來產生更多的中國罕見病用藥，大大降低藥品費用。
發布會上，國家衛生健康委醫政醫管局副局長焦雅輝介紹，目前我國已經組建了罕見病診療網絡，由國家級牽頭醫院、省級牽頭醫院和協作網成員醫院組成，全國有300多家醫院納入罕見病診療網絡，通過相對集中診療和雙向轉診為罕見病患者提供較為高效的診療服務。
我國罕見病目錄還將擴充
“瓷娃娃”“月亮孩子”“不食人間煙火的孩子”……一個個美麗名字的背後，是罕見病患者及其家庭承受著常人無法體會的痛苦。
罕見病是一個世界共性問題，世界衛生組織把罕見病定義為發病率在0.65‰到1‰患病人數比例的疾病。目前，世界範圍內有接近7000種罕見病，各個國家對罕見病都有相應的定義。
對此焦雅輝表示，比如美國是以年患病人數少於20萬作為標准，也就是說發病率低於0.2‰，歐盟把發病率定位在小於0.5‰，日本規定是患病人數小於5萬的疾病定位為罕見病。 |
