中評社北京3月1日電／據新華網報導，“鼓一下肚子，疼嗎？好，放鬆。”29日，北京協和醫院罕見病醫學科病房內，醫生正在為剛剛入院的小張進行觸診。病床上的小張來自安徽，衹有20歲，卻滿臉“皺紋”，關節也呈現腫大狀態。
每年二月的最後一天是國際罕見病日。當日，在全國罕見病診療協作網國家級牽頭醫院北京協和醫院，罕見病醫學科病房正式啟用，小張成為首日入住的兩名患者之一。
“我們在他初二的時候發現他腳踝上有紅點，後來開始出現腳踝、膝蓋腫大，臉上也長了‘皺紋’，我們都不知道怎麼回事。”小張的媽媽說，為了求醫看病，小張耽誤了學業，但是一個醫院一個說法，一直沒有很好的治療方案。
“小張患的是骨膜增生厚皮病，涉及多個科室，我們通過多學科會診為他制定了初步治療方案。”北京協和醫院罕見病醫學科副主任醫師須晉說。
“今天入住到罕見病病房，醫生、護士們都特別好，我緊張的心也踏實下來了。”小張媽媽說。
當日與小張一同入住病房的另一名患者是來自內蒙古的7歲半小朋友丫丫。走進病房，丫丫正坐在床上吹氣球。見到記者，丫丫靦腆打起招呼，看上去除了個頭小一點，和其他小朋友沒有什麼不同。
“丫丫患的是冷炎素相關周期性綜合征，很小的時候就總是發燒，一開始還以為是普通感冒，後來確診為罕見病。”談起丫丫的病情，媽媽艾女士數次哽咽。“這裡的病房條件很好，醫生認真負責，希望能找到更好的治療方案。”
罕見病涉及兒科、心臟、內分泌、免疫、骨科、神經、腎臟、皮膚及重症等多個學科，患者往往需要穿梭於多個科室。“我們設立罕見病聯合門診和專科病房，目的就是為了打通各個科室，通過多學科診療（MDT）提高診療效率，讓患者就診更方便。”北京協和醫院罕見病醫學科常務副主任沈敏說。
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