中國社會科學院社會學研究所研究員、社會政策研究中心顧問楊團指出，“在中國，每種罕見病的人數好像不多，但我國人口基數大，乘以13億將會是一個非常大的數字，中國的政策在制定上不能只采用多、少數概念，更不能忽略少數。不應只看結構，而應看絕對數值，這是政策上的重要概念。”
另外，楊團還表示，“罕見病保障機制不同於其他病種。罕見病具有特征性，是固化、不可逆的病種。對這一人群應給予特殊保障，不僅僅是稅收問題，政策性才剛剛開始。”
公衆倡導注重傳播效果
2018年7月5日，一部講述罕見病用藥的電影《我不是藥神》在中國上映。影片講述了神油店老板程勇從一個交不起房租的男性保健品商販，一躍成為印度仿制藥“格列寧”獨家代理商的故事。
這部根據真實事件改編的電影《我不是藥神》最終票房突破25億。影片反映的我國罕見病等重症患者用藥難、用藥貴等現實問題，引發輿論關注。
2018年7月17日，“中國政府網”微信公衆號發文稱，李克強總理就電影《我不是藥神》作出批示，“癌症等重病患者關於進口‘救命藥’買不起、拖不起、買不到等訴求，突出反映了推進解決藥品降價保供問題的緊迫性，要求有關部門按照國務院常務會確定的相關措施抓緊落實，能加快的盡可能加快。” |
