楊團表示，“一件事情要讓大家認識就必須通過有效的傳播手段，越是認識清晰，越會產生輿論，這對於政策改變就越有利。通過電影《我不是藥神》傳播，將罕見病、癌症等屬於少數人群的重症病種用藥價格高企的尖銳問題，通過藝術表現的方式展現，引起政策重視，推動政策進步，這種傳播作用在中國政策史上少見，互聯網時代迅速形成的輿情得到有效響應，這是國家進步的表現。
近幾年間，一批關注罕見病群體的社會組織也紛紛成立，北京新陽光慈善基金會、瓷娃娃罕見病關愛中心、罕見病發展中心、藍梅罕見病關愛中心、愛稀客罕見病關愛中心等社會組織分別通過宣傳倡導讓社會各界關注罕見病群體，推動政策進步。
2009年、2011年、2013年，瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦第一、二、三屆瓷娃娃全國病友大會，作為全國性的罕見病公益盛會，共有近700位成骨不全症病友及家屬齊聚北京，1000餘名公衆參與。
王奕鷗表示，“病友、病友組織、社群行動者，這十年間沒少忙活罕見病領域政策變化明顯，大家一直呼籲政策。這次政策出台給大家信心，讓病友及相關方看到呼籲倡導行動帶來的效果和變化。另外，病友和病友組織應看到自身社群的重要性，政策及相關方關注到訴求者本身的聲音，從而兩者達到共同推進罕見病目標的作用。”（來源：公益時報） |
