推進罕見病藥列入醫保
“罕見病藥和常見病藥的價格是不能比較的，”黃如方說，“常見病藥可能有10個，可以選其中性價比最高的進醫保，罕見病藥只有一個，就算貴也應該進醫保，因為它是病人唯一的選擇。”
但一些罕見病藥物即便進入了當地醫保，病人買藥時卻仍然可能買不到。黃如方對這一問題做了分析。“第一，這些藥可能在醫院裡用得不多；第二，醫院考慮藥占比的問題（藥占比：病人看病治療過程中藥費占總花費的比例。國務院在2015年發布的醫改試點指導意見，2018年的100個試點城市公立醫院的藥占比必須下降到30%以下，其目的是降低虛高藥價，改變以藥養醫的現狀），罕見病的藥比較貴，所以有些罕見病的藥明明在醫保裡，但是醫生開不出。”
“第三是適應症的問題。在美國這個藥可能有三個適應症，到了中國就會評估，哪個（做臨床試驗）更容易，哪個病人更多，就用以治哪個。每增加一個適應症都要走相應的流程，成本很高。藥品進口時藥商發現，某一種罕見病的中國病人太少了，可以不申請這個適應症，就只寫上一種或兩種適應症。這樣，醫生就不敢給你用，超適應症用藥是非法的。而且它不能進入該罕見病的醫保範圍。”
黃如方認為，罕見病問題最終需要放在權利的意識裡來解決：“每個人都應該有健康的權利、接受醫療的權利、平等參與社會的權利。我們得了病不怪社會，但希望有治療的權利。”（來源：科技日報 作者：沈丹麗、楊雪） |
