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網評:關注罕見病診療 讓生命被溫柔以待
http://www.CRNTT.com   2022-01-19 09:32:44


  中評社北京1月19日電/網評:關注罕見病診療 讓生命被溫柔以待

  來源:中國青年報  作者:堂吉偉德

  “目前,全球收錄了7877種罕見病,其中5018種提供了發病時間——基本上70%的罕見病在兒童期就已經發病了。”在2021年中國罕見病大會上,國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫說。(《中國青年報》1月18日)

  單類型的罕見病群體數量不多,但所有罕見病累計起來的總數卻不少。全國層面有超過1680萬名的罕見病患者,出生後第一年的死亡率超過三成,這些患者若能及時得到發現、診斷和治療,就可以大大提高生存率。

  以藥品為例,罕見病人數量少用藥量小,利潤薄弱導致藥企生產的積極性不高,如果不能通過信息匹配實現供需對接,達到以需定供的效果,終端的分散化會導致生產環節的浪費,給藥企營利帶來風險並有擴大虧損之虞。再以治療為例,專業研究某個罕見病的專業人士相對較少,分散在各個醫療機構和地域,則進一步稀釋了治療能力。罕見病治療往往離不開多學科的參與和協同,如Noonan綜合征,通常會在內分泌、心臟、口腔、精神等各個學科表現出一些異常,需要集中多學科醫生共同完成診斷。

  從長遠的角度來看,建立罕見病治療的成熟體系機制,也需要實現經濟和社會效益的結合,最大化發揮既有資源的作用,通過整合資源要素來提高使用效率,在降低總體成本的基礎上實現社會效益和民生效益的最大化。對此要以區域、跨區域和全國作為單位,建立統一的協作與聯動機制,實現資源要素的整合,最終來解決“誰來治”“怎麼治”的診治困境。比如有的地方成立專業的罕見病救治中心,組建相關專家委員會不失為有益探索。
 


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